Hospital da Criança de Brasília e Abrace promovem encontro de reflexões sobre o luto

A equipe de cuidados paliativos do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) e a Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace) reuniram famílias que perderam crianças para o câncer infantojuvenil. O evento Encontro da Saudade foi realizado no dia 24 deste mês, na Casa de Apoio da Abrace, e possibilitou a troca de experiências e reflexões sobre o luto.

Thafiny Arantes, mãe de Anthony, compartilhou os sentimentos pelos quais passa desde o falecimento do filho: “Está tudo bem a gente sofrer. De repente, você não vê mais o seu filho. Apesar da dor, a gente se reinventa. O luto continua ali e se cria uma vida em volta dele. Quando fico triste, lembro do meu filho, forte”, diz.

A diretora de Assistência Social e Hospitalar da Abrace, Lysia Alarcão, confortou os familiares, garantindo que a Associação está ao lado deles tanto nos momentos felizes quanto na tristeza. “Não vou dizer que esse seja um momento gostoso, porque não é, mas é um momento de troca, de podermos nos abraçar e nos sentirmos acolhidos”, afirmou.

As crianças lembradas durante o evento eram acompanhadas tanto pela equipe de oncohematologia do HCB quanto pelos profissionais de cuidados paliativos, que organizaram diversas dinâmicas para homenagear os pacientes. Em uma delas, as famílias escreveram mensagens para as crianças e prenderam os papeis em balões com gás hélio. Ao serem soltos, os balões subiram rumo ao céu, simbolizando a entrega das mensagens.

Os participantes acompanharam, também, uma palestra do psicólogo Marco Antonio Baião, que abordou as diferentes formas de processar a perda de quem se ama. “O que é o luto? É baseado num sentimento e numa emoção muito grandiosa; o amor é esse grande sentimento que faz com que ele seja tão dolorido. Talvez o luto agudo tenha um tempo de terminar, mas alguém esquece o amor?”, questionou o psicólogo. Baião aconselhou todos a celebrar a vida que as crianças tiveram e ressaltou a importância de espaços de diálogo, como o próprio Encontro da Saudade.

Segundo a médica paliativista do HCB, Aline Andrade, o evento foi positivo não só para as famílias, mas também para os profissionais do Hospital. “Durante o tratamento da criança, nós acompanhamos os familiares e criamos vínculos, raízes, memórias, afetividade. Com isso, nesse momento, tanto as famílias quanto nossa equipe são fortalecidas – em cada abraço, em cada memória, em cada foto, em cada mensagem que enviamos e recebemos. Esse é um fortalecimento para que possamos seguir a nossa jornada”, afirmou Andrade.

Cuidado bem antes do fim da vida

A equipe de cuidados paliativos do Hospital da Criança de Brasília, da qual a médica Aline Andrade faz parte, se dedica aos pacientes da oncohematologia desde 2012. De perfil interdisciplinar, engloba atendimento ambulatorial, na internação e visitas à casa da família assistida.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define os cuidados paliativos como “uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes — adultos e crianças — e suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais”. O conceito se aplica a diversas situações em que o paciente é diagnosticado com uma doença crônica e complexa, caso do público acompanhado pelo HCB.

Embora haja um preconceito de que este tipo de cuidado seja sinônimo de fim de vida, o Hospital trabalha para mudar a visão tanto de profissionais de saúde quanto de crianças e acompanhantes. “É importante que esse paciente seja cuidado desde o início do curso da sua doença. A abordagem precisa ser desde o começo e por todos os profissionais que lidam com ele”, diz o oncologista José Carlos Córdoba, coordenador de Cuidados Paliativos no HCB.

O médico explica uma estratégia do Hospital para iniciar o acompanhamento paliativo mais precocemente: a equipe começou a participar das reuniões da oncologia em que os profissionais discutem os casos. Com essa proximidade, eles alcançam a integração necessária para encaminhar as crianças mais cedo. “Cada vez mais, temos pacientes admitidos precocemente no curso da doença, então estendemos nosso tempo de permanência. Isso nos permite conhecer a família, ter uma interação maior de saber os desejos e problemas”, afirma.

Atualmente, 77 crianças em tratamento oncológico são assistidas pela equipe de cuidados paliativos. Quando necessário, os profissionais oferecem apoio às equipes assistenciais de outras especialidades, orientando na comunicação de notícias difíceis, controle de sintomas e no plano de cuidado dos pacientes.

A equipe também mantém contato com outros profissionais da área. Em outubro, o oncologista José Carlos Córdoba, a paliativista Aline Andrade e a cirurgiã Liane Santos representaram o HCB no I Congresso de Cuidados Paliativos do Distrito Federal, realizado entre os dias 2 e 4, e promovido pela Academia Distrital de Cuidados Paliativos (ADCP). Os três participaram de mesas redondas, compartilhando experiências no tratamento paliativo de crianças e adolescentes.

Durante o congresso, a presidente da ADCP, Andrea Nogueira, falou sobre o acompanhamento de crianças com o perfil dos pacientes do HCB. “Condições crônicas complexas são aquelas que estão, há mais de 12 meses, em evolução e acometem diferentes órgãos e sistemas; isso traz prejuízo e limitação funcional, tem impacto na família, na criança e no seu contexto e torna a família muito ligada ao serviço da alta complexidade. Em um modelo fragmentado, para cada órgão afetado ela tem um especialista, o que não é necessariamente bom”, disse Nogueira, reforçando a importância do cuidado interdisciplinar.

Essa importância encontra eco no trabalho desenvolvido no HCB. Composta por médicos (paliativistas e oncologistas), enfermeiras exclusivas, fisioterapeuta, nutricionista, psicóloga, assistente social e assistentes sociais da Abrace, a equipe de cuidados paliativos do Hospital da Criança de Brasília atua para promover a qualidade de vida dos pacientes e da família. Para cumprir esse papel, os profissionais estão atentos não só a questões físicas, como a dor, mas também ao âmbito psicossocial, levando em consideração as emoções e desejos das crianças e adolescentes.

Essa atenção surpreendeu Fernanda Barreto, que acompanhou o tratamento do filho Rafael. Durante o Encontro da Saudade, ela contou como a dedicação dos profissionais a fez pensar que se tratava de uma equipe voltada apenas ao menino. “Quando estava no Hospital, achava que eu era exclusiva não só na dor, mas no amor. O Rafael também se sentiu muito amado e muito exclusivo pelo cuidado de vocês”, garantiu Fernanda, agradecendo a equipe de cuidados paliativos pelo acolhimento ofertado.

*Com informações do Hospital da Criança de Brasília 

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Agência Brasília